Über uns
Wir sind eine im Mai 2024 in Berlin gegründete Selbsthilfegruppe für das Post-Orgasmic-Illness-Syndrom (POIS).
Als Betroffene wissen wir um den enormen Leidensdruck, der mit POIS einhergeht. Und wie einsam und allein man sich mit der Krankheit fühlen kann.
Wir teilen die Erfahrung, von Ärzten oder Angehörigen nicht verstanden zu werden, im Gesundheitssystem „herumzuirren“ und als Einzelkämpfer verzweifelt nach Antworten und Lösungen zu suchen. All das ist neben der eigentlichen Erkrankung sehr kräftezehrend und extrem frustrierend.
Wir haben selbst viele Jahre gebraucht, die Krankheit zu erkennen und zu benennen, da Informationen über POIS – insbesondere vor dem Internet-Zeitalter – gar nicht oder nur schwer zugänglich waren. Und auch heute noch ist POIS bei den meisten Medizinern unbekannt.
So hat jeder von uns lange Zeit allein mit der Krankheit verbracht, bevor wir uns als Gruppe gefunden haben und uns endlich verstanden fühlen.
Aus dieser positiven Erfahrung heraus ist die Idee entstanden, auch anderen Betroffenen eine Plattform zu bieten, um konkrete Hilfestellungen für den Umgang mit POIS anzubieten und die Vernetzung im deutschsprachigen Raum zu fördern.
POIS beeeinflusst alle Bereiche des Lebens
POIS hat nicht nur massive Auswirkungen auf Sexualität und Partnerschaft, sondern auch auf das Sozial- und Berufsleben. Aufgrund von Schamgefühlen ist es vielen Betroffenen aber oft nicht möglich, offen mit der Erkrankung umzugehen und mit Familie, Freunden und Vorgesetzten darüber zu sprechen.
Hinzu kommen Schuldgefühle, weil das Sexualleben in der Partnerschaft mit POIS in der Regel nur sehr eingeschränkt möglich ist.
Neben den eigentlichen Krankheits-Symptomen leiden viele Betroffene daher unter Gefühlen von Einsamkeit, Verzweiflung und Trauer, die sich zu einer Depression auswachsen können.
Raus aus der Isolation duch Austausch und Vernetzung
Umso wichtiger ist es, der Einsamkeit zu entfliehen und sich mit anderen Betroffenen auszutauschen und Erfahrungen und Strategien im Umgang mit der Krankheit zu teilen.
Neben dem Austausch über wirksame Behandlungsansätze ist es unser Ansicht nach wichtig und heilsam, sich innerhalb einer Gruppe wirklich verstanden zu fühlen und in einem geschützen Rahmen über die Erkrankung und ihre Auswirkungen auf das eigene Leben zu sprechen.
Leidest Du selbst an dem Post-Orgasmic-Illness-Syndrom und möchtest Dich mit anderen Betroffenen vernetzen?
Oder bist du Partner*in oder Angehörige*r eines Betroffenen, hast Fragen zu POIS oder möchtest wissen, wie Du ihn bestmöglich unterstützen kannst?
Dann melde Dich bei uns und mach mit!
Denn je mehr wir sind, desto mehr Aufmerksamkeit können wir für POIS erzeugen und bessere Behandlungsmöglichkeiten für alle erreichen.
kontakt@pois-deutschland.de