Interview mit einem Betroffenen –
„POIS ist wie ein Fluch“
Pascal ist 50 Jahre alt, geschieden, hat zwei Kinder und wohnt in Berlin. Seit 25 Jahren leidet er am Post-Orgasmic-Illness-Syndrom. Die Krankheit kam schleichend in sein Leben. Wir sprechen mit ihm über seine POIS-Erkrankung und die Auswirkungen auf sein Liebesleben, seine Familie, seine Arbeit und seine Gefühle.
Lieber Pascal, erstmal vielen Dank, dass Du Dich für dieses Interview bereit erklärt hast! Erzähl uns bitte ein bisschen was von Dir und Deinem Weg mit POIS. Wie hast Du herausgefunden, dass Du unter dem Post-Orgasmic-Illness-Syndrom leidest?
Ich bin 50 Jahre alt und leide seit circa 25 Jahren an POIS. Das heißt, bei mir fing es nicht direkt mit dem ersten Samenerguss an, sondern viel später. Deswegen spricht man auch von „secondary type-POIS“. Bis zum Alter von 26 Jahren verlief meine sexuelle Entwicklung absolut unauffällig, Sexualität habe ich bis dahin immer als etwas Positives empfunden. Und dann kam plötzlich POIS in mein Leben.
Wie genau hat sich das geäußert?
Mit circa 26 Jahren begann ich auf einmal zu spüren, dass ich nach jedem Samenerguss für einen Tag lang ein merkwürdig benommenes Gefühl im Kopf bekam, welches meine Konzentrationsfähigkeit negativ beeinflusste. Zuverlässig nach 24 Stunden waren die Symptome aber wieder vollständig verschwunden. Wie ich heute weiß, handelt es sich bei diesem Symptom um „Brainfog“, welcher auch bei anderen Erkrankungen vorkommt (z.B. Post-Covid).
Allerdings nahm die Dauer der Symptome über die Jahre immer mehr zu, von 3 zu 5, zu 7, 12 und 14 Tagen. Ab dem Alter von circa 40 Jahren dauerten die Schübe dann regelmäßig zweieinhalb Wochen nach einem einzigen Samenerguss.
Und wie hast Du dann herausgefunden, dass es sich um POIS handelt?
Ich war in den ersten Jahren völlig ahnungslos, worum es sich handelte, trug viele Schamgefühle mit mir herum und fand dann im Jahr 2003 am Institut für Sexualmedizin der Charité in Berlin ärztliche Unterstützung. Leider konnte mir bislang keiner der vielen Therapieversuche helfen, die Symptome zu lindern. Trotzdem bin ich dort weiterhin in Behandlung und sehr dankbar dafür, dass meine Krankheit dort – im Gegensatz zu vielen anderen Fachärzten, bei denen ich vorstellig wurde – ernst genommen wird.
Welche Therapieversuche hast Du bereits hinter Dir?
Die Studienlage war seinerzeit noch sehr dünn und von Lösungen keine Spur. Ich habe dann über die Charité alles Mögliche an Medikamenten ausprobiert, von Alpha- und Betablockern, Oxitocyn-Therapie, Antidepressiva, Kortison und Antiandrogenen. Akupunktur habe ich auch gemacht und sogar Hypnose! Leider hat das letztlich alles nichts gebracht. Aber ich gebe die Hoffnung nicht auf, dass es irgendwann eine Lösung gibt.
Wie ging es dann weiter?
Im Jahr 2012 bin ich im Internet auf die Seite www.poiscenter.com gestoßen und weiß seitdem, dass es auch andere Betroffene gibt die Krankheit sogar einen Namen hat: „Post Orgasmic Illness-Syndrom.“ Die Erleichterung war damals sehr groß, dass ich damit zumindest nicht alleine bin. Mittlerweile gibt es sogar einen Wikipedia-Eintrag und nach und nach erscheinen immer mehr Studien. Das amerikanische National Institute of Health und die europäische Organisation Orphanet haben POIS außerdem mittlerweile in ihre Datenbanken für seltene Erkrankungen aufgenommen. Das alles waren wichtige Signale, dass es sich bei POIS um eine ernstzunehmende Erkrankung handelt. Damit verbunden ist immer auch die Hoffnung, dass auch was das Thema Therapienansätze angeht, endlich etwas in Bewegung kommt.
Und wie bist Du dann auf die Berliner Selbsthilfegruppe gestoßen?
Das war dann tatsächlich nochmal viel später, im Jahr 2024. Da habe ich über die Charité Sexualmedizin plötzlich drei weitere Berliner kennengelernt. Bis dahin kannte ich keine anderen Betroffenen persönlich. Nachdem ich quasi zwanzig Jahre der einzige POIS-Patient in der Charité war, tauchten dort binnen kurzer Zeit nach und nach drei weitere Patienten auf. Alle hatten bereits lange Jahre des Leidens und der Suche hinter sich und sind sozusagen dann in der Charité Sexualmedizin gestrandet.
Wie genau ist der Kontakt zu den anderen Mitgliedern dann entstanden?
Der Kontakt wurde dann dankenswerterweise über unseren gemeinsamen Arzt in der Charité hergestellt. Wir waren alle total glücklich, mal andere „echte“ Menschen mit POIS zu sehen. Bis dahin hatte man ja maximal über das Internet Kontakt zu anderen Betroffenen, was natürlich auch bereits sehr hilfreich war.
Wir haben uns dann einfach kurzgeschlossen und uns bei mir im Wohnzimmer getroffen. Und damit war die Selbsthilfegruppe gegründet. Die ersten Treffen gingen bis nach Mitternacht, weil wir alle so froh waren, uns endlich mal austauschen zu können. Da hat sich über die Jahre so viel Redebedarf angestaut. Seitdem treffen wir uns einmal im Monat. Anfangs immer bei mir im Wohnzimmmer, aber seit neuestem haben wir dafür Räumlichkeiten über die Berliner Selbsthilfekontaktstelle SEKIS erhalten. POIS-Deutschland war geboren.
Wie kam es dann zu POIS-Deutschland und der Website?
Parallel zu den Selbsthilfetreffen haben wir dann die Website www.pois-deutschland.de auf die Beine gestellt. Im Grunde sind unsere Treffen momentan noch eine Mischung aus Selbsthilfe- und Arbeitstreff, um auch das Projekt POIS-Deutschland voranzubringen. Das macht Spass, weil man jeden Monat sieht, dass wieder etwas passiert ist und wir in einem Jahr wirklich sehr viel erreicht haben. Uns war schnell klar, dass wir eine Website brauchen, um die Community miteinander zu vernetzen und auch das Thema Öffentlichkeitsarbeit etwas strategischer anzugehen. Denn eine deutschsprachige Plattform gab es bisher gar nicht. Jeglicher Informationsaustausch hat in teilweise schwer auffindbaren, englischsprachigen Foren und Chatgruppen stattgefunden. Wer kein oder nicht so gut Englisch kann, war im Grunde aufgeschmissen und hatte keinerlei Möglichkeiten, an seriöse Informationen zu kommen. Das wollten wir mit POIS-Deutschland ändern.
Und wie wird die Website angenommen?
Mittlerweile ist die Seite eine wichtige Vernetzungs-und Informationsplattform für den deutschsprachigen Raum. Wir bekommen regelmäßig E-Mails von Betroffenen, die wir dann mit anderen in Kontakt bringen, indem wir sie z.B. in unsere Telegram-Gruppe vermitteln. Viele tauschen sich dadurch zum ersten Mal in ihrem Leben mit anderen Betroffenen aus. Unser ältester Hilfesuchender ist 69 Jahre alt und hat „erst“ seit sechs Jahren POIS-Symptome. POIS kann sich also zu jedem Zeitpunkt im Leben entwickeln. Und keiner weiß warum. Mittlerweile hat sogar die erste Frau zu uns Kontakt aufgenommen! POIS ist also keinesfalls ein reines Männerthema.
Eines der wesentlichen Ziele von POIS-Deutschland ist es ja, die Selbsthilfte zu fördern. Wie wichtig ist das Thema Selbsthilfe generell für Dich?
Dieser persönliche Austausch in einer Selbsthilfegruppe ist super wertvoll, weil man sich einfach total verstanden fühlt und realisiert, dass man mit dieser sehr speziellen Krankheit nicht alleine ist. Unsere Gruppe ist ein absoluter Safe-Space. Es gibt dort keine Tabus und man kann alles ansprechen, was sonst einfach nirgendwo möglich ist. Männer reden ja leider generell viel zu wenig über das Thema sexuelle Gesundheit und gehen oft auch erst dann zum Urologen, wenn es zu spät ist. Ich hoffe, dass mit der Zeit noch mehr Betroffene auf uns aufmerksam werden. Ich kann alle Betroffenen nur motivieren, Kontakt zu POIS-Deutschland aufzunehmen und sich zu vernetzen – analog oder digital. Das hilft ungemein, mit der Krankheit klarzukommen und allem was damit zusammenhängt. Denn POIS beeinflusst dein ganzes Leben.
Nun haben wir viel über Deinen langen Leidensweg gesprochen. Beschreibe doch mal bitte für uns Deine Symptome.
Im Gegensatz zu vielen anderen leide ich tatsächlich „nur“ unter Brainfog. Das ist auch über all die Jahre so geblieben.
Ich weiß aber von vielen anderen, die unter verschiedensten Grippesymptomen, extremer Müdigkeit, Muskelschmerzen, Angstzuständen oder Magen-Darm-Problemen leiden. Was das angeht, bin ich zum Glück bisher verschont geblieben.
Wie genau fühlt sich dieser Brainfog für Dich an?
Brainfog fühlt sich an, als hätte mir jemand plötzlich den kognitiven und emotionalen Stecker gezogen. Brainfog schneidet mich von meinem Gehirn ab, und verhindert einen selbstbestimmten Zugriff auf Sprache, Gedächtnis und Konzentration. Fünf Minuten nach dem Samenerguss fällt mein IQ um gefühlt 40 Punkte.
Leichteste Alltagsaufgaben erscheinen mir dann wie undurchdringliche komplexe Rätsel. Wie bohrt man ein Loch in die Wand, was sagt die Bedienungsanleitung des Kinderfotoapparates, was steht in dem Schreiben der Hausbank?
Wie heißt nochmal der Kollege, mit dem ich seit zehn Jahren zusammenarbeite?
Das klingt dramatisch. Was macht das mit Dir?
Ich rase innerlich vor Verzweiflung, weil ich weiß, dass die Dinge, die ich jetzt nicht verstehe oder erinnere, eigentlich ganz einfach sind. Ich habe aber einfach in dem Zustand keine Chance, sie zu verstehen. Ich tobe innerlich vor Wut, Frustration und Verzweiflung und möchte meinen Kopf gegen die Wand schlagen, damit er wieder richtig funktioniert. Ich bin total dünnhäutig, weil ich nichts mehr verstehe . Kognitiv mit dem Rücken zur Wand reagiere ich aggressiv wie ein verwundetes Tier, misstrauisch und angewidert von meiner Umwelt. Emotional stumpfe ich völlig ab, werde fatalistisch. Abgesehen von meinen Kindern ist mir alles egal.
Du hast zwei Kinder. Wissen Sie von Deiner Krankheit und warum ihr Vater manchmal so schlecht drauf ist?
Ja richtig, ich habe zwei Kinder. Ihre Liebe gibt mir Kraft, die Krankheit zu ertragen. Ich konnte vor ihnen aber bisher die Krankheit verheimlichen.
Bist Du denn momentan in einer Beziehung?
Nein, das bin ich nicht. Meine Ehe ist leider nach vielen Jahren an der Krankheit zugrunde gegangen. Meine Frau hat mich lange zu unterstützen versucht, es dann aber nicht mehr aushalten können, mit mir und POIS zu leben. Das kann ich gut verstehen.
Könntest Du Dir denn grundsätzlich wieder eine Partnerschaft vorstellen, obwohl Du POIS hast?
Das ist eine gute Frage. Natürlich überlege ich immer wieder, wie ich unter diesen Umständen irgendeine Art von Partnerschaft und Sexualität leben kann. Eine enge Beziehung, in der man sich mehrfach in der Woche sieht oder gar zusammenlebt, kommt mit POIS kaum infrage, da es für beide Beteiligten kaum auszuhalten ist.
Ich empfinde die Nähe des anderen während POIS als Zumutung. Gleichzeit finde ich mich selber für meine Partnerin auch als Zumutung. Ich bin dann unkommunikativ und schlecht gelaunt. Sogar gemeinsame Fernsehabende sind mir schon zu viel.
Von dem gegenseitigen unerfüllten Bedürfnis nach (spontaner) Zärtlichkeit, Nähe, Sexualität ganz zu schweigen.
Aber trotzdem hat man ja sicher ein Bedürfnis nach Nähe?
Absolut. Trotz allem schleicht sich das Bedürfnis nach Nähe immer wieder in meinen Kopf und in meinen Körper ein und ich überlege, wie es möglich sein könnte, es zu erfüllen. Ich bin schon seit langem auf Dating- Apps angemeldet und erhalte auch immer wieder „Likes“ von Frauen, die ich gerne kennenlernen würde.
Und?
Nachdem ich anfangs einige Dates hatte, schreibe ich seit fast zwei Jahren kaum noch einer Frau, weil die Zweifel an einer echten Perspektive zu groß sind.
Wenn mich Frauen „liken“, stelle ich mir oft vor, was unter normalen Bedingungen wohl möglich wäre. Wenngleich auch die Frustration mit jedem netten Gesicht, das ich nie angeschrieben haben werde, umso mehr steigt. Das ist schon sehr deprimierend alles.
Welche Art von Beziehung könntest Du Dir denn mit POIS überhaupt vorstellen?
Ideal wäre eine Konstellation, in der ich eine Frau etwa alle vier Wochen treffe, um sich gut zu unterhalten, etwas Schönes zu unternehmen und natürlich auch intim zu werden. Und sie dürfte sich nicht damit belasten, dass es mir nach solchen Treffen schlecht geht. Sie müsste mir glauben, dass es trotzdem schön war, ich nichts bereue und mich schon auf das nächste Mal freue, obwohl ich mich schon nicht mehr zu einem Lächeln durchringen kann.
Hat sich durch POIS Deine Einstellung zu Sexualität verändert?
Ich habe Sexualität immer gemocht. Aber jetzt muss ich mich damit auseinandersetzen, dass mein Sexualleben seit 15 Jahren so gut wie beendet ist. Und wenn es keine Lösung für POIS gibt, dann wird das – bis auf wenige Ausnahmen – wohl auch für den Rest meines Lebens so bleiben.
Ich meine, kann man überhaupt noch von einem „Sexualleben“ sprechen, wenn man versucht, Samenergüsse unter allen Umständen zu vermeiden? Wenn man im Alter von 50 Jahren von feuchten Träumen überrascht wird? Oder, wenn man alle vier Wochen onaniert, weil man es einfach nicht mehr aushalten kann. Und nicht, weil man wirklich Lust hat? Diese Krankheit ist wie ein Fluch.
Abgesehen von Beziehungen und Sexualität, was würdest Du sagen, wie beeinflusst POIS Dein Leben?
Pois macht mich oft sehr einsam. Aufgrund der Symptome kann ich häufig nicht an sozialen Aktivitäten teilnehmen, meine Zusagen sind immer unter Vorbehalt. Weil man weiß letztlich nie, wie lange eine Epsiode dauert oder wann die Krankheit zuschlägt, zum Beispiel nach nächtlichen Samenergüssen.
Wenn ich es nicht vermeiden kann, trotz Symptomen zum Beispiel an Familienfeiern teilzunehmen, geht es mir nur darum, das irgendwie zu überstehen und mich danach sofort wieder erschöpft zurückzuziehen.
Mit Symptomen stellt jede soziale Interaktion eine fürchterliche Qual dar.
Ich schlage auch nur selten Verabredungen mit Freundinnen und Freunden vor. Die treuesten melden sich dann irgendwann und ich versuche meine kommenden POIS-Phasen zu überblicken, um zu sehen, ob ich für ein Treffen zusagen kann.
Alles natürlich unter Vorbehalt.
Das heißt, man kann mit POIS eigentlich gar nichts richtig planen?
Ja, so ist das. Mein Kalender besteht nicht aus Tagen, Monaten, Wochen, Tagen, sondern aus Episoden. Wann wird die nächste POIS-Phase sein, für wann kann ich bzw. muss ich einen Samenerguss planen, so dass sich der Brainfog nicht allzu gravierend auf mein privates oder berufliches Leben auswirkt. Es ist eine ständige Rechnung, Tagezählerei, Spekuliererei um klare Phasen und Phasen mit Brainfog. Das stresst einen ungemein.
Und wie sieht dann so ein typischer POIS-Tag für Dich aus?
Während einer POIS-Episode versuche ich einfach nur, irgendwie die Zeit totzuschlagen, die Uhr herunterlaufen zu lassen, um im nächtlichen Schlaf eine Auszeit zu finden.
Das wiederholt sich dann Tag für Tag, bis der Brainfog nach circa 14 Tagen verschwunden ist.
Ich weiß oft wirklich nicht, was ich mit meiner Zeit machen soll, wenn ich nicht lesen kann, selbst dem Fernsehen nicht folgen kann und es zum Schlafen noch viel zu früh ist. Gleichzeitig frustriert mich die viele ungenutzte Zeit total.
Im POIS-Modus fresse ich außerdem viel zu viele Kalorien in mich rein, um mich irgendwie abzulenken und zu unterhalten.
Das Einzige, was noch geht, ist Musikhören, die einzige Erleichterung, die ich kenne, ist Alkohol, denn er macht mich gleichgültig und entspannt meinen vernagelten Kopf. Das ist natürlich eigentlich keine gute Lösung.
Ich versuche an diesen Tagen streng nach Priorität die unvermeidlichen Dinge zu erledigen, alles andere bleibt liegen. Somit lauert nach einer Episode dann ein Berg unerledigter Dinge auf mich.
Wie gehst du denn bei der Arbeit damit um, wenn Du und Dein Gehirn im Grunde gar nicht richtig funktionieren?
Das ist tatsächlich sehr belastend! Ich übe einen Beruf aus, indem ich geistig gefordert bin. Ich muss zu festen Terminen Texte und gedankliche Produkte erstellen und diese auch präsentieren.
Daneben gibt es noch intensive E-Mail-Kommunikation, sowie Austausch im Team. Diesen Tätigkeiten mit meinem Brainfog nachzugehen und gewissenhaft zu erledigen, ist eine fast nicht zu schaffende Aufgabe, obwohl es bisher noch immer irgendwie geklappt hat.
Da meine Brainfog-Episoden so lange andauern und immer wiederkehren, kann ich mich auch nicht immer wieder krankmelden. Wenn ich mich von der Krankheit bestimmen ließe, könnte ich den Beruf überhaupt nicht mehr ausüben.
Also quäle ich mich mit dem Brainfog durch diese Tage. Ich wache morgens auf mit der Angst vor dem Tag und dem Gefühl vor einem nicht zu überwindenden Berg zu stehen.
Ich dirigiere mich dann mit einfachen Anweisungen vom Bett zu Arbeitsplatz. Ich sage dann zu mir „Steh auf, geh duschen, zieh dich an, frühstücke, bring die Kinder in die Schule, fahre zur Arbeit“ usw, um mir den Tag in zu bewältigende Teilhandlungen einzuteilen.
Ich vermeide Gespräche mit den Kolleg*innen, soweit möglich, und flüchte nach Arbeitsende so schnell es geht nach Hause. Ich erledige nur die absolut unerlässlichen Aufgaben. Was liegenbleibt, muss ich abarbeiten, wenn ich wieder dazu in der Lage bin.
Die Arbeit ist wie ein „Ritt auf der Rasierklinge“ – entweder ich schaffe es, mit Brainfog zu arbeiten, oder ich muss komplett aufgeben. Ein Dazwischen gibt es nicht.
Wie sieht es mit den Kolleg*innen und Vorgesetzten aus? Wissen sie, was mit Dir los ist?
Ich halte meine Krankheit am Arbeitsplatz geheim, denn ich arbeite mit vielen Menschen zusammen. Natürlich wäre es wünschenswert, wenn man irgendwann offen damit umgehen könnte, so wie mit anderen Erkrankungen auch.
Aber POIS ist eben leider kein Thema, das sich so einfach kommunizieren lässt wie andere Krankheiten. Es geht um Sex und Körperflüssigkeiten und ist damit immernoch ein Tabuthema, insbesondere auch unter Männern.
Erst nach der Trennung von meiner Ex-Frau habe ich mich zwei befreundeten Kolleg*innen anvertraut. Die fielen zwar aus allen Wolken, zeigten sich aber sehr offen und empathisch. Insofern habe ich jetzt doch zwei Vertraute am Arbeitsplatz, was mir letztlich mehr Sicherheit gibt. Ich weiß, wem ich mich an einem schlechten Tag anvertrauen kann.
Aber vor allen anderen behalte ich mein Geheimnis für mich und hoffe, nicht irgendwann „aufzufliegen“. Insgesamt steht man mit POIS unter starkem Druck. Druck die Krankheit geheim zu halten und auch den Druck, auf der Arbeit zu vertuschen, wie schlecht es einem eigentlich geht und das man vielleicht gerade gar nichts von dem versteht, was die Kolleg*innnen oder Vorgesetzten von einem wollen.
Das sind ja alles sehr massive Auswirkungen auf Beruf und Privatleben. Was würdest Du sagen, wie sehr wird Deine Grundstimmung von POIS beeinflusst?
Ehrlich gesagt habe ich mich daran gewöhnt, verzweifelt zu leben. Verzweiflung ist mein emotionaler Grundzustand.
Gleichzeitig gibt es natürlich die Hoffnung auf Heilung. Es ist völlig absurd, den Alltag zu leben und von außen betrachtet zu funktionieren, ohne die Überzeugung, dass irgendwann alles wieder gut – oder zumindest wesentlich besser – sein könnte, als es ist.
Ich habe schon viele Medikamente ausprobiert, doch nichts hat in irgendeiner Weise geholfen. Trotzdem muss ich weitermachen, weil vielleicht doch noch irgendwann ein Wunder geschieht. Und gleichzeitig muss ich damit rechnen, dass alles so bleibt, wie es ist, und ich noch weitere 30 Jahre durch die Hölle gehen werde.
Welche Ziele kann man schon haben, wenn nichts berechenbar ist und man selbst nicht dazu beitragen kann, dass sich etwas ändert?
Obwohl man bereit wäre, viele Opfer zu bringen?
Lieber Pascal, vielen Dank für das offene Gespräch!